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RBC speciale intervista: Stefano Buttafuoco ci parla di UNICI un associazione che sostiene la ricerca dedicata alla cura delle malattie genetiche rare

RBC INTERVISTA STEFANO BUTTAFUOCO, con lui parliamo di  UNICI associazione di cui è presidente Stefano Buttafuoco, che nasce per sostenere la ricerca dedicata alla cura delle malattie genetiche rare

Stefano Buttafuoco è un importante giornalista, autore ed inviato della Vita in diretta Rai. Laureato in Economia e commercio alla Luiss ha conseguito un master presso la John Cabot University. Inizia la sua carriera giornalistica come corrispondente dell’emittente americana Espn. Appassionato di sport, in particolare di calcio e boxe, ha collaborato con numerose testate giornalistiche tra cui EurosportBoxering Il Messaggero. Da diversi anni lavora a Rai1 come inviato e come autore di format televisivi. È sposato con Alessia e ha due figli, Alessandro e Brando.

Stefano Buttafuoco da sempre attento al sociale, ha fondato di recente UNICI ed ha scritto un libro Il bambino 23 (autobiografico) che sta riscuotendo molto successo!

 UNICI è un associazione di cui è presidente Stefano Buttafuoco, che nasce per sostenere la ricerca dedicata alla cura delle e per supportare le famiglie che hanno a che fare con questo tipo di malattie.

“Il bambino 23”: la storia  e i sogni di Brando, di Stefano Buttafuoco, edito da Rai Libri, è in vendita nelle librerie ed on line e sta riscuotendo un grande successo, il romanzo d’esordio di Stefano Buttafuoco. Un libro crudo, capace di parlare al cuore del lettore senza tanti filtri. Una autobiografia spietata in cui l’autore, partendo dalla malattia del figlio affetto da una sindrome genetica rara, parla di una famiglia che prova con forza e orgoglio a ritrovare il suo equilibrio, del suo rapporto con la fede e delle sue due grandi passioni che gli hanno dato la forza di andare avanti: l’amore per il suo lavoro da inviato e il pugilato, lo sport che più di altri incarna i valori della resilienza e dello spirito di sacrificio. Il messaggio è forte e netto ed è quello di non mollare mai, anche quando tutto sembra perso, perché la vita è un viaggio a ostacoli che vale sempre la pena affrontare con entusiasmo e coraggio.

“Il bambino 23”, di Stefano Buttafuoco, edito da Rai Libri, è in vendita nelle librerie ed on line e sta riscuotendo un grande successo.

Contenuto pagina ufficiale UNICI

Chi siamo

“Unici” è un associazione che nasce per sostenere la ricerca dedicata alla cura delle malattie genetiche rare e per supportare le famiglie che hanno a che fare con questo tipo di malattie.

La raccolta fondi per il progetto con Telethon “Seed Grant” 2022

L’associazione Unici finanzierà nel 2022 un progetto di ricerca per la mutazione Camk2b. E’ una mutazione rara che colpisce pochi bambini al mondo. Partecipate alla raccolta e sosteneteci. La ricerca dona, dona per la ricerca.

Cosa facciamo

Organizzazione di percorsi riabilitativi dedicati a pazienti affetti da malattie genetiche rare, eventi finalizzati alla raccolta fondi per la ricerca e attività varie a sostegno delle famiglie

Cos’è una malattia rara? 

L’Unione Europea considera una malattia rara quando colpisce meno di 1 cittadino su 2.000.

Finora sono state identificate 6.000 diverse malattie rare che colpiscono circa 30 milioni persone in Europa e 300 milioni nel mondo. 

Questo vuol dire che il numero complessivo di pazenti è in realtà tutt’altro che raro ma decisamente elevato.

A causa della bassa prevalenza di ciascuna malattia, la competenza medica è rara, la conoscenza è scarsa, le cura offerte inadeguate e la ricerca limitata.

ll 72% delle malattie rare sono genetiche mentre altre sono il risultato di infezioni (batteriche o virali), allergie e cause ambientali, oppure sono degenerative.

Cosa sono le malattie genetiche rare ?

Le malattie genetiche sono il risultato di mutazioni, o variazioni, nella struttura di un gene.

Queste mutazioni  possono verificarsi spontaneamente o possono essere trasmesse dai genitori biologici. 

In entrambi i casi provocano dei gravi ritardi cognitivi e psicomotori e disturbi comportamentali.

Il 70% di queste malattie genetiche rare inizia nell’infanzia.

Il Team

Presidente: Stefano Buttafuoco

Vice Presidente: Cristina Ioli

Segretario: Alessia Ioli

Contatti

Associazione “Unici”

Via Dario Niccodemi, 50

00137 Roma

Indirizzo mail: unici.associazione@gmail.com

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Come sostenerci

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